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李宇春患的這種病無法治癒,她寫了一首歌來表達痛苦

  • 由 澎湃新聞客戶端 發表于 動作武俠
  • 2022-11-29
簡介因此強直性脊柱炎患者在治療過程中需定期到風溼科門診與醫生溝通隨訪,評估患者的一般情況、疾病活動度及是否出現藥物不良反應

心臟石化了能治療嗎

需要注意的是,女性和兒童強直性脊柱炎的嚴重性和男性患者沒有兩樣

近日,歌手李宇春在一檔影片節目中透露,她去年突然被醫生告知患有強直性脊柱炎。李宇春稱她的脊柱一直不好,此前在舉辦一次演唱會時,甚至到了需要坐輪椅出行的地步。據她介紹,這個病不僅會讓人疼痛難忍,還會出現一種新的狀況,就是一種石化了的感覺,躺下時痛感讓她無法休息睡覺。

李宇春說,這個病在一定程度上讓她瞭解到強直性脊柱炎患者的痛苦,她還以該病患者的視角創作了一首歌《五臟六腑》。她表示,當在錄唱這首歌時不再作為一個觀察者,而是切身經歷的主人公。

李宇春患的這種病無法治癒,她寫了一首歌來表達痛苦

作為一種嚴重的自身免疫性疾病,強直性脊柱炎多發病於青壯年男性,因為無法治癒,如果不及時就醫則會對生活和工作產生很大影響,甚至被稱為“不死的癌症”。

實際上,周杰倫也是強直性脊柱炎患者,有報道稱其有家族病史。強直性脊柱炎的易感基因有100多個,屬於多基因遺傳病,既往遺傳學研究顯示,在決定子代對強直性脊柱炎的易感性方面,女性患者的影響大於男性患者,特別是發病年齡較小的女性。也就是說,如果母親患有強直性脊柱炎,子代遺傳和發展為強直性脊柱炎的機會更大。對基因組的研究發現,若家族中不存在HLAB27基因,則家族成員患病風險較低。

公開資訊顯示,娛樂圈裡患強直性脊柱炎的不只是李宇春和周杰倫,演員張嘉譯也因患此病導致走路的步態特殊,被戲稱為“社會步”。此外,香港明星蔡少芬也被確診患有此病。

浙江邵逸夫醫院釋出的一篇關於強直性脊柱炎的科普文章稱,90%的患者最先出現骶髂關節炎,如腰骶部疼痛或臀區疼痛和晨僵,時間多在清晨或夜間,疼痛一般難以定位,伴有僵硬感,休息往往不能緩解,活動後症狀減輕。患者的脊柱關節會自下向上受累,出現腰背痛、胸痛、頸痛和僵硬,嚴重者伴活動受限,駝背畸形,最後整個脊柱強直。

不僅限於脊柱病變,強直性脊柱炎患者還會發生胸肋關節受累,胸廓擴張受限,以及外周關節受累,可見下肢髖關節、膝關節、踝關節腫痛,僵硬。值得注意的是,該病不僅會影響關節,還會發生關節外病變,其中以眼部多見,如葡萄膜炎、結膜炎等,也可出現心臟、肺、腸道等受累。

第二軍醫大學附屬長海醫院風溼免疫科教授蔡青曾撰文稱,強直性脊柱炎也“愛”紅粉女郎,“過去認為女性強直性脊柱炎少見,一方面是醫生對女性患者重視和認識不足,未仔細詢問和/或未發現相關的症狀和體徵,另一方面女性患者的臨床表現與男性有所不同而被忽略。認識並重視女性強直性脊柱炎,為她們早預防、早診斷、早治療,意義重大。”

蔡青指出,女性強直性脊柱炎的很多臨床特徵與男性一致,但也有些不同。男性起病時最多見的是下腰痛、脊柱痛,女性起始症狀更多的是外周關節炎、急性虹膜睫狀體炎,還有些起病時感到頸部不適。而比較明確的是,女性和兒童強直性脊柱炎疾病的嚴重性和男性患者沒有兩樣。

強直性脊柱炎往往無法預防,確切病因目前尚不明確,也無法完全治癒。透過藥物治療可以減輕症狀並可能延緩病情進展。目前,臨床上共有四種治療方式,包括非甾體抗炎藥、皮質類固醇注射、疾病調節抗風溼藥,以及生物製劑。

此外,運動鍛鍊是強直性脊柱炎治療的基礎,無論何種型別的運動,適度運動均可有效減輕疼痛、提高運動功能、增強心肺功能、改善生活質量。

其中游泳對疼痛、社會功能和精神健康方面的改善優於陸地運動,雖然有人發現經常游泳以緩解症狀,但水上運動是否有助於病情的緩解仍需進一步研究來證實。

吸菸已被確認是包括強直性脊柱炎在內的多種風溼性疾病的主要環境危險因素之一,與疾病活動和影像學嚴重程度增加有關。此外,吸菸還會影響非甾體抗炎藥和生物製劑等藥物的藥效。因此,強直性脊柱炎患者一定要戒菸。

根據2020年《中華內科雜誌》釋出的《強直性脊柱炎/脊柱關節炎患者實踐指南》,強直性脊柱炎患者如果無使用非甾體抗炎藥的禁忌症,治療時應該首選非甾體抗炎藥。但這類藥物可能具有潛在的心血管風險,包括心律不齊、血壓升高等。患者短期服用無顯著心血管風險,長期服用則應定期評估心血管疾病風險。

因此強直性脊柱炎患者在治療過程中需定期到風溼科門診與醫生溝通隨訪,評估患者的一般情況、疾病活動度及是否出現藥物不良反應。對此,邵逸夫醫院的科普文章中總結為:

定期複查血常規、肝腎功能,多數藥物經肝腎代謝,因此需定期複查相關指標,同時消炎止痛藥長期使用會帶來消化道不良反應,如果出現反覆反酸、噁心、腹痛等不適,需及時與醫生溝通。

定期複查CRP、ESR指標監測炎症狀況及評估藥物的療效。

使用生物製劑的患者應定期進行肝炎病毒、結核感染的定期篩查。

複查磁共振(MRI),從影像學角度更好地評估疾病活動及疾病進展。核磁共振在強直性脊柱炎患者診治中價值巨大!患者可根據自身情況及醫生建議定期複查MRI,以瞭解炎症病變改善程度。

責編:田棟樑

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原標題:《李宇春患的這種病無法治癒,她寫了一首歌來表達痛苦》

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