她是廣西梧州出生的一位傳奇女嬰，出生之時嚇得父母膽戰心驚，專家教授也覺得不可思議

。她被網友稱為是現實版的“香妃”，新生的嬰兒全身散發著甜甜的香味

，香妃可引蝶，而“香”對於這個剛出生沒多久的女嬰來說卻是致命的危險。

網羅天下奇聞，縱覽世間百態。搜尋身邊奇人軼事，探尋異樣鄉野神人。本期子牙童趣軼事奇人錄，就帶領大家一起來了解這位女嬰糖糖的故事。

糖糖，出生於廣西省梧州市蒙山縣，

她剛一出生就與其他嬰兒有著極大的不同，身體自帶一股香甜軟糯的氣味，像是燒焦的楓糖的味道，

出汗或者排洩後身上的味道會更加的明顯，洗澡也難以抹掉的香氣。

大家戲稱她為現實版的“香妃”，是天賦異稟，其實不然，這項獨特的“天賦”對糖糖來說並不是一件好事，

剛出生的糖糖精神不振，餵養艱難，也特別的嗜睡

，在家人的擔心下，糖糖被轉送到了廣西柳州市婦幼保健院，

集保健、醫療、科研、教學為一體的三級婦幼保健院。

而經過新生兒科、重症醫學科、醫學遺傳科以及營養科等多學科會診研究，

糖糖被懷疑患上了一種名為“楓糖尿症”的罕見的疾病。

糖糖的媽媽懷孕時，家人對這個孩子滿心的期待，在糖糖出生之前，家人們便為糖糖做好了安排，

提前取好男孩或者是女孩的名字，為糖糖安排好嬰兒床

，買好了新款的時髦的小衣服，對他們來說，糖糖的到來點亮了他們的生命，為這個家庭的生活賦予了全新的意義。

生命的誕生是一個奇蹟，生命的存在是一個神蹟。糖糖父母期盼新生命的誕生，平安就是最大的幸福，

彷彿看到自己生命的延續和充滿希望的未來，滿眼都是愛，

糖糖的誕生本該是幸福、快樂的，而糖糖身患的“楓糖尿症”卻給這個家庭帶來了擔憂和害怕。

“楓糖尿症”的患者天生的在身體內缺少一種酶，會導致無法代謝蛋白質裡的某種氨基酸，

而隨著這種氨基酸的不斷累積和其衍生物在體內積蓄，

會對腦組織產生大量的神經毒性，嚴重者會出現驚厥、癱瘓或者嚴重的代謝紊亂。

但這種疾病的發病率極低，在全球僅僅有1/18。5萬的可能性。糖糖，這位廣西小女孩非常的不幸患上了18。5萬分之一的疾病。

醫生告訴糖糖的父母，如果沒有及時的接受治療，病情嚴重，

很可能會導致死亡，反覆發作的代謝紊亂或者神經功能出現的障礙會嚴重危害她的健康，這些都會加速她的死亡。

每一個孩子都是一個家庭期待已久才得來的夥伴，如今糖糖更是患有罕見的疾病，這無疑給這個家庭帶來了精神上的打擊。

染色體變異幾乎是無法根治的，治療費用十分昂貴。

如果放棄治療，糖糖只能等死，她還沒有來得及看看外面的世界。糖糖是父母的心肝寶貝，

如今孩子生病無論是付出多麼大的代價

，父母也都要讓孩子得到治療的機會。

為了對糖糖進行治療，讓這個剛出生的孩子擺脫疾病的痛苦，

為這個本該幸福快樂的家庭重新帶來希望，醫生們克服重重困難，

對這個出生僅僅10天的嬰兒，體重僅2。6公斤的女嬰進行了2次的血液淨化，糖糖的病情才得以緩和，逐漸平穩，從呼吸機中脫離開來。

雖然糖糖透過連續腎臟替代治療後，有所好轉，化險為夷，但嬰兒年幼，出生僅有10幾天，身輕且體重僅有2。6公斤，

抵抗力低下，對於後期的治療仍舊有著極大的困難。

雖然醫生們也沒少遇到棘手的病情，但對這種狀況也非常的棘手，

重症醫學科的副主任張森雄曾說：“新生兒的血管細、血容量小、體重低、

CCRT治療在操作上遠比成人難得多，

能成功運用於救治新生兒更是相當的不容易，

更何況是如此低體重的孩子。”

而為了確保連續腎臟代替治療的順利進行，

醫院的血液進化團隊在張森雄的帶領下，進行多次的研究探討，制定出一系列周密的計劃，去盡全力的幫助糖糖的醫療診療和護理。

治療危險重重，稍有不慎，就會對糖糖帶來生命危險，

因此需要醫生團隊和患者糖糖一起去克服重重的難關。第一道難關，就是置管。

體重僅有2。6公斤重的糖糖卻全身浮腫，

體內血液難以迴圈，置管的難度非常的大，

能不能成功地置管，醫生也難以保證，季羨林曾言：我走過的漫長的道路並不總是鋪著玫瑰花的，有時也荊棘叢生。

醫生面對困難，是迎難而上，

再硬的骨頭都要啃，為患者帶來生的希望。

新生兒科的副主任甘源醫生勇挑重擔，在超聲機器的引導下完成了為糖糖的置管，頸部深靜脈置管的完成就意味著為糖糖開通了CCRT的道路。第二道難關，是要盡力地避免血液流動的紊亂，糖糖的血容量很小，

而且需要透析，透析治療的時候很容易造成血液流動力學紊亂。

婦幼保健院在血液淨化時對糖糖的血液狀況進行隨時的分析研究，

對血液進行多次的檢查，實時的對治療的方案進行著調整，以此來保證糖糖的生命安全。

糖糖的家人也多日來守候在醫院裡，殷切地盼望著糖糖能早日脫離危險。人有笑有淚，命運有起有落，但他們始終相信，無論經歷什麼，清晨的陽光都會升起，在多方的相助下，多人的期盼下，糖糖終於脫離了危險，化險為夷。

經過治療後的糖糖，雖脫離了生命危險，

但身體依舊是很弱，治療後的糖糖仍舊要注意控制蛋白質的總量，

並需要經常的檢查血中的氨基酸濃度。老話說吉人自有天相，糖糖有愛她的爸爸媽媽，有這麼多盡心幫助治療的醫護人員，希望她能夠早日康復。

“楓糖尿症”又稱槭糖尿病，

是一種常染色體隱性遺傳病，

分支酮酸脫羧酶缺陷致使分支氨基酸分解代謝受阻，因患病者身體帶有楓糖味道的香甜氣味兒得名。

作為一種染色體的隱性遺傳疾病讓人暗箭難防，這種基因病一般父母是致病基因的攜帶者。生命誠可貴，

糖糖的出生本該是一個家庭的幸福和愉快，卻變被疾病纏繞

，給糖糖這個幼小的嬰兒帶來了痛苦，給一個家庭帶來了擔憂。

面對糖糖這樣的案例，醫生對每個家庭提出了建議，要對出生的孩子儘早地完成新生兒的篩查，

對嬰兒進行檢查，早發現，早治療，竭盡全力的幫助孩子遠離疾病的痛苦。

每個孩子都是家庭裡的寶貝，都象徵著新生的希望，

寄託著父母、家人、社會和國家的殷切希望，我們都希望孩子們能健康的在陽光下快樂的成長。

生命是無價的，新生兒來人間一趟，不應錯過那美妙的陽光。

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