最近，大米和小米的編輯在知乎上看到這樣一個匿名提問：

毫無疑問， 生養一個有障礙的孩子，是為人父母最大的悲痛。自己百年後為殘障孩子找一個歸宿，也是父母最大的擔子。這時候，家庭中年長的孩子，無疑是最佳人選。

血肉親情，作為兄姐，面對有特殊需求的弟弟妹妹，該怎麼辦呢？

中國臺灣慈祐發展中心根據真實故事改編的短片《在路上》，或許能給大家帶來一些啟發。影片只有短短不到10分鐘卻講述了自閉症家庭關心的很多主題，比如：如何放手自閉症孩子學能力，如何平衡家庭成員之間的關係，如何在公共場所取得諒解和支援等。

注：慈祐發展中心由自閉症兒童家長成立，主要提供重症自閉症兒童照顧干預服務，目前運營仍屬社會各界幫助支援。

有時候

放手也是一種愛

你第一次獨自搭公交車是幾歲？

自閉症孩子冠宇是20歲。

從家到機構，短短几個站，276號公交車直達，冠宇在家人的陪同下做過無數次，但媽媽依舊不放心他獨自乘坐。直到有一天，姐姐提出讓弟弟試一試……

“我只是請你幫忙帶幾天，等你爸出院，我會自己帶的。”明明是為了弟弟好，卻被誤會，媽媽的反應讓姐姐很受傷。

姐姐不得不哭泣著喊出：“冠宇的狀況你是知道的，他現在白天可以送去慈祐，爸生病了，我也願意帶他，可是如果以後連我也不在了呢？誰可以帶冠宇一輩子啊！”

雖然，姐姐也很擔心弟弟，但是她更希望媽媽能夠明白：有時候，放手也是一種愛。

如何放手讓孩子獨立？大概是每個家庭都最關心的問題。

放手說起來容易做起來難，尤其是特殊需要孩子家庭，稍有疏忽父母可能就會悔恨終生。因此，當姐姐提出讓弟弟獨立時，媽媽的第一反應便是她不想管弟弟。

在這個時候難免會爆發一些衝突，但是當大家冷靜下來就會明白，很多時候，放手也是一種愛。

自閉症孩子的父母很容易走進不敢放手的死穴，因此需要一個清醒又足夠親密旁觀者推自己一把，另外一個普通孩子便是最好的人選。

“自閉症兄弟姐妹對其他孩子的影響，除了自閉症本身，還有多個方面。”澳大利亞新南威爾士大學社會影響中心的研究員 Ariella Meltzer說。

在過去十年裡，研究人員探索了很多自閉症家庭中其他孩子的經歷。他們發現其他孩子受自閉症兄弟姐妹的影響是來自方方面面的。與其他兒童和青少年相比，那些有自閉症兄弟姐妹的人可能更成熟，更擅長換位和獨立思考。

就像電影中的姐姐一樣，在她的勸說下，媽媽同意讓弟弟試一試獨自坐公交車。

當我試著變成你

才明白你的感受

兄弟姐妹關係是一個人一生中最長久、最重要的關係之一。兄弟姐妹從小一起學習、玩耍、爭吵、分享和協商。有研究表明，親密的兄弟姐妹關係對一個人心理健康影響很大。

然而，同胞之間如果一個人患有自閉症，常常會讓這種親密變得很困難。

電影中，姐姐對弟弟坦言：

“其實，我小時候，超討厭你的。小時候，我要寫功課應付考試，回家還要幫忙做家務，而你什麼都不要做，想想都覺得超級不平衡。”

自閉症家庭該如何平衡孩子之間的關係，這不僅需要普通孩子體諒父母，包容譜系兄弟姐妹，更需要父母足夠耐心的引導和教育。

如姐姐所言，在很多家庭中，由於自閉症兒童需要更多的關注，父母常常把更多的精力放在他們身上，甚至讓普通孩子幫忙照顧患病的兄弟姐妹，以至於普通孩子的需求可能會被忽視，或者不得不延遲考慮。

曾經就有個女孩抱怨，因為哥哥患有自閉症，父母把更多的精力都放在了哥哥身上，以至於她一直存在的學習問題被忽略，因為與她哥哥面臨的挑戰相比，她的學習問題微不足道。結果，直到12歲，她才被診斷出患有閱讀障礙。

能夠讓普通孩子坦然接受並不受到影響，父母的角色很重要。父母需要幫助普通孩子理解自閉症同胞的困難行為背後的原因。

影片中媽媽的做法給了我們很好的啟發，她讓姐姐來假裝做弟弟，不能開口講話，不能表達自己的想法和情緒……這可把她憋壞了，瞬間明白了弟弟感受，當下就沒有那麼討厭他了。

甚至當姐姐步入社會後，還有點羨慕弟弟不用在意別人眼光，不用在乎別人想法。

“姐真的很感謝你，是你讓我看到原來這世界上，有那麼多不一樣的人，是你讓我更懂得體諒別人。”

從被誤解到被接受

他們需要社會的支援

為了能夠讓弟弟獨自乘坐公交車，姐姐和干預中心透過情景模擬幫他練習：看見276號公交車招手，看到慈祐宮按下車鈴下車，簡單的動作重複了兩個月，冠宇第一次獨自坐上了公交車。

可是，他還是走丟了。

原來他在公交車上突然大笑嚇到了其他乘客，被指責後沒到站他就下了車。

第一次就發生狀況，媽媽想要放棄，但姐姐依舊堅持：“因為太多人不瞭解自閉症，所以才會感到害怕，但自閉症自己又不會表達。如果有人可以幫他們，把心裡的想法說出來就好了……”

是啊，自閉症孩子最缺少的就是公眾對他們的客觀認識，面對公眾對弟弟的不理解，姐姐已經解釋了無數次。

比如，當弟弟在晴朗的天氣突然大喊“打雷了”，引起其他人側目時，姐姐坦然解釋這是因為弟弟有自閉症。

在姐姐日復一日的影響下，終於，還是在這趟公交上，當冠宇站在一個小女孩旁邊不停搖晃，再次被誤解時，旁邊的阿姨站了出來。

“妹妹，你不要怕，這個哥哥他是自閉症，因為他習慣坐這個位置，今天被你坐走了，他不會表達，但是他不會傷害你的。”

小女孩受到阿姨的鼓舞，也表示下次她會站出來幫助自閉症大哥哥。

此刻，悄悄坐在後排觀望的姐姐泣不成聲。

圍繞公交車，電影起名《在路上》，為了孩子康復、為了孩子融入社會、為了孩子獨立生活，有多少家長常年奔波在路上……

家長一小步，社會一大步，當自閉症家庭能夠勇敢站出來解釋什麼是自閉症，並在孩子發生不恰當行為時及時道歉求諒解，持之以恆，讓整個群體在公共場所取得諒解和支援。

普通孩子是否要承擔

照顧患病兄弟姐妹的責任

“父母在，人生尚有來處。”

這句話放在自閉症孩子身上更顯心酸，當父母百年之後，他們該怎麼辦？

回到我們開篇的問題，結合影片，我們不難得出，面對有特殊需求的弟弟妹妹，作為兄姐最好的辦法是教會他們獨立。

影片的結局很好，然而現實卻戳心得多。

當社會的支援還不足以承擔殘障人士的生活，他們的沉重人生，往往會被理所應當地強加在其他兄弟姐妹身上。就像開篇的知乎博主一樣，想到將來可能要肩負照顧弟弟的重任，就會感到很痛苦。

題主的擔憂並非個例，自閉症家庭中，有同樣顧慮的不在少數。

知乎上類似的話題，就曾引起了人們的熱議：怎樣合法地拒絕撫養自閉症患兒，要怎麼安置他們？

從一個個發帖中我們得知，養育一個特殊需要孩子，真的可能會徹底顛覆整個家庭，甚至兩代人的生活。

因此，對社會而言，關注弱勢群體意義重大。衡一個社會的文明與進步、公平與和諧，一個很重要的方面便是弱者的包容與支援。所以對於特殊群體的融入，奔波在路上的，不應該僅僅是一個家庭。