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12歲才走出隔離罩的“泡泡男孩”,臨終前第一次觸控到了媽媽

簡介這12年他都依靠著這個泡泡生活,絲毫不敢離開泡泡一小步,照顧他的人也是小心翼翼,就怕一不小心這個“泡泡”沒護住戴維

什麼可以代替泡泡杆

12歲才走出隔離罩的“泡泡男孩”,臨終前第一次觸控到了媽媽

人生是由短暫的開花期和長久的花枯萎構成的。——烏蘭德

然而並不是每個人都會擁有這兩期,可能有些人不那麼幸運,不幸到可能連長久的枯萎都不能長久,只有短暫的開放和短暫的衰竭。

美國一男孩兒出生時就身患疾病,只能在無菌的泡泡裡生活,直到他12歲時才走出了泡泡隔離罩

,但是也是在這時他死了,在死亡前他第一次觸控到了媽媽。

生而不易,與泡沫相依

泡泡雖美,但是易碎,脆弱不堪,然而卻有人依靠著它生存。這是多麼脆弱的存在。上世紀70年代,在美國有一個小男孩兒,剛出生就被放進了泡泡隔離罩裡,並且此後就一直在泡泡裡生活,他叫戴維·菲利普·維特爾,

由於他一出生就被迫在泡泡裡生活而出名,人稱“泡泡男孩”

12歲才走出隔離罩的“泡泡男孩”,臨終前第一次觸控到了媽媽

這一切都源於一種叫聯合免疫缺陷症的先天性疾病,簡稱為SCID。這是一種隱性遺傳性疾病,是由X染色體缺陷造成的,女性會攜帶疾病基因,男性會顯現病症,所以只有男孩有可能患病,而女孩只可能是攜帶者。據科學統計

新生兒患病率在5—10萬分之一。

患有此病的人細胞免疫功能差,極易受外界細菌感染,就算正常的呼吸空氣都會導致感染。戴維的父母雖然很健康,但是他們都是SCID攜帶者,小戴維不幸的成為一個SCID重症患者,想要存活下來就必須生活在一種脫離塵埃和灰塵的環境中,否則就會有生命危險。

為了讓孩子活下去,戴維的父母只好把他放在泡泡隔離罩中

。其實在這之前,父母還生了一個兒子,卻因為患有SCID病症,只活了七個月,還有一個女兒,叫凱瑟琳,相比兩個男孩她是幸運的,凱瑟琳很健康。

12歲才走出隔離罩的“泡泡男孩”,臨終前第一次觸控到了媽媽

雖然在懷戴維時父母就心有餘悸,但天主教的宗教信仰不允許他們墮胎,他們不願意將孩子扼殺在胎中,幻想著千萬分之一分機率不會這麼巧再次降臨到他們家,於是生下了戴維,

可不幸的事還是沒能逃過,戴維的父母想方設法將孩子看護起來。

就這樣小小的戴維就進了泡泡隔離罩,

不能與外界接觸

,他用所有的東西都必須消毒,看護的醫生也必須戴消過毒的手套才能與他接觸。他的家人們只能在泡泡外看看他。就這樣戴維在泡泡中生活了12年。

這12年他都依靠著這個泡泡生活,絲毫不敢離開泡泡一小步

,照顧他的人也是小心翼翼,就怕一不小心這個“泡泡”沒護住戴維。一出生便與眾不同,與世隔絕,無法享受一個健康的孩子的快樂,只能與泡泡相依為命,在這裡他度過了相對安全而孤獨的日子。

12歲才走出隔離罩的“泡泡男孩”,臨終前第一次觸控到了媽媽

救命的稻草

有人忙著生,有人忙著死。

“人的一生從不像想象中的那麼好,也不像想象中的那麼壞。”

就算是根稻草也要努力抓住,不試一試怎麼知道結果呢。

別放棄希望,在任何時候希望是創造人生的路標。戴維四歲的時候希望的路標出現了,醫生建議給戴維做造血幹細胞移植,

用新的細胞來代替有缺陷的細胞,這樣戴維就可以像正常人一樣了

姐姐凱瑟琳作為唯一的可捐獻者,成了戴維唯一的希望,也是他的救命稻草。凱瑟琳欣然答應了,但是一切都沒那麼容易,經過檢測姐弟兩人的血型配對失敗了,無法進行移植手術了,剛燃起的希望就這樣又破滅了。

12歲才走出隔離罩的“泡泡男孩”,臨終前第一次觸控到了媽媽

這棵救命稻草沒能救戴維

,他只能繼續生活在泡泡裡

。好在戴維年紀還小,並沒有發現自己和他人的異樣,在泡泡裡生活的快樂的生活著,但是隨著年齡的增長,他發現了自己不正常。

雖然隨著無菌技術的進步,戴維的活動空間變大了一些,但是他還是被束縛在一個小空間裡,不能與外界接觸,這樣的生活就像牢籠裡的小鳥一樣,

戴維也渴望外面的世界

如夢泡影,轉瞬即逝

人生的轉機在戴維12歲時來了,醫生給戴維一家帶來了好訊息,戴維有機會像正常人一樣了。醫生採用了一種新的骨髓移植方法,

不受血型限制

。這也就是說戴維這次真的迎來了希望,不再是根稻草了。

12歲才走出隔離罩的“泡泡男孩”,臨終前第一次觸控到了媽媽

這次移植手術非常成功,戴維終於走出了泡泡,接觸了泡泡外的世界,體驗到了從未有過的外在世界,也

是第一次與至親的家人接觸

,時隔12年,戴維第一次感受到了擁抱家人的溫暖和幸福。

可是這幸福卻如泡沫一般,美好的泡沫轉瞬即逝,剛來的幸福又沒了。幾個月後,戴維被檢查出患有淋巴癌,不久便離開人世了。經過檢查發現,原來凱瑟琳體內有淋巴癌的病原,出了泡泡之後,由於戴維先天性免疫力低,病毒在他體內快速甦醒,侵蝕著他,很快就成為了癌症。

就這樣戴維的一生就結束了,

在這短暫的12年裡,他過著不同尋常的生活

,也只是在生命結束前的幾個月,他享受到了正常人的幸福,還沒來得及好好享受身邊遲來的幸福就離開了。

12歲才走出隔離罩的“泡泡男孩”,臨終前第一次觸控到了媽媽

他死前唯一做的事就是擁抱親吻母親,這個擁抱和吻隔離了12年,

戴維也算是沒太大的遺憾了,在生命最後的時刻感受到了世界。

“人固有一死,或輕於鴻毛,或重於泰山” ,戴維只活了短短的12年,但他給人類留下極具意義的醫療遺產。把自己獻給了醫學研究事業,

戴維的生命在研究中得到延續

,他也成了一個醫學界的實驗品,推動了現代醫學的進步與發展。

也正是因為這個“泡泡男孩”的事蹟,讓越來越多的人關注SCID這一病症,讓後人免受痛苦折磨,給他人帶來了希望和光明,這也是他生命的延續,延續自己擁有的短暫幸福,也是他生命的延續。正如他的墓誌銘上寫道:“

他從未觸控這個世界,但這個世界被他觸動。”

12歲才走出隔離罩的“泡泡男孩”,臨終前第一次觸控到了媽媽

“人生與天地之間,若白駒之過隙,忽然而已。”人生短暫,趁自己還健健康康時,做自己想做的事,享受屬於自己的人生,讓生命有屬於自己的最高價值,不枉此行。

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