編者按：

自閉症群體，常被人們稱為“星星的孩子”，因為受到神經發育障礙的影響，又往往會被貼上“低能”“孤僻”“無法交流”等標籤。他們就像是漆黑夜空裡的星星一樣，孤獨地閃爍在另一個我們難以走進的世界……他們的父母也因此承受著更多的壓力。

在“世界自閉症日”來臨前夕，人民網公益挖掘了多個“星星的孩子”的故事。讓我們一起聆聽“星爸”“星媽”們講述他們的生活點滴，攜手共助自閉症群體融入社會生活。

“再苦再難，我們依然是母子”

講述者：睿睿媽媽

睿睿和媽媽在機構做康復訓練。受訪者供圖

14年前，睿睿剛剛來到這個世界的一年裡，看起來是一個健健康康的正常寶寶。但在兩歲的時候，媽媽逐漸察覺出孩子的異常：不理人、語言障礙、刻板行為……最終睿睿被確診為自閉症。

小時候的睿睿。受訪者供圖

睿睿情緒到極點的時候，會出現嚴重的自傷行為：趴在地上哭鬧、用頭使勁兒地撞牆、用拳頭打自己的鼻子，不打到出血不罷休。心疼、無力、恐懼……每次睿睿發的脾氣，都打在了媽媽的心裡。

本來，睿睿媽媽有一份不錯的工作，但是睿睿的情況，必須有人在家裡照顧；爸爸扛起了整個家庭的經濟支出，選擇了公司外派，希望能多賺一些錢貼補家用。即使如此，爸爸媽媽依然需要傾盡所有，維繫這個飄擺的家庭。

儘管睿睿媽媽的生活又痛苦又煎熬，可兒子不自覺間流露出的懂事，每每讓她眼淚決堤。

每天早晨，睿睿都會在桌上為媽媽準備一杯水，只要聽到了媽媽起床的動靜，睿睿就立刻跑去媽媽房間裡把被子疊好。每晚睡覺的時候，睿睿媽媽都會閉著眼睛假裝睡著，因為睿睿會等到媽媽睡著後，跑來為她蓋好被子，掖好被角。

睿睿為媽媽獻花。受訪者供圖

有一天睿睿媽媽洗了家裡的床單枕套，第二天發現陽臺的衣物都不見了。睿睿媽媽走進臥室，發現被子枕頭已經被套上了，儘管套的七零八亂，卻留下了努力的痕跡。

也許這些動作只是睿睿的刻板訓練，但是媽媽明白他心裡什麼都知道。他心疼媽媽的辛苦和不容易，他在他能做到的極限裡，努力地為媽媽分擔生活的重擔。

一個家庭的維繫，如果單依靠一個人，總有累垮的一天，唯有彼此之間的相互扶持。作為母子，他們也將會繼續走完未來的路程。

編者按：

自閉症群體，常被人們稱為“星星的孩子”，因為受到神經發育障礙的影響，又往往會被貼上“低能”“孤僻”“無法交流”等標籤。他們就像是漆黑夜空裡的星星一樣，孤獨地閃爍在另一個我們難以走進的世界……他們的父母也因此承受著更多的壓力。

在“世界自閉症日”來臨前夕，人民網公益挖掘了多個“星星的孩子”的故事。讓我們一起聆聽“星爸”“星媽”們講述他們的生活點滴，攜手共助自閉症群體融入社會生活。

一位母親的自白：35歲考大學 夢想推動鄉村融合教育

講述者：小秋媽媽

媽媽與兒子小秋。受訪者供圖

我是小秋的媽媽，家在廣西來賓的一個小山村裡。我的生活很簡單，除了幾畝果園，最操心的就是我那11歲的兒子小秋。

一出生，他就註定跟別的孩子不一樣。

兩歲多時，他確診了重度智力障礙二級並伴有自閉症。從小秋出生到六歲前，我和家人幾乎是在沒日沒夜的疲憊和焦慮中度過的。為了還債，他爸爸在他出生不到半個月就回工地幹活了。那些年，我一個人帶著小秋，常常無助到幾乎崩潰。

像小秋這樣的孩子，學起東西來極慢，普通孩子兩個小時就能學會的動作，他們往往要花上兩三年：

擰毛巾，學了2年；

區分鞋子的左右腳，學了2年；

用手捧水時要把五指併攏起來，學了2年；

踩單車，學了3年；

給繩子打結，學了4年……

洗衣服的小秋。受訪者供圖

就這樣，我陪著小秋一點一滴從頭學起。現在，我在地裡幹活時，他能給自己做點簡單的飯，吃完會自己洗漱好。

在教小秋各種生活能力，同時不斷看書學習心智障礙知識的過程中，我逐漸明白了自閉症是伴隨終身，無法徹底康復的。接受這一點後，我反而不急了。如果我的孩子註定不一樣，那我就用不一樣的方式，幫他努力地活著。

到了小秋該上學的年紀，我跑了數十所幼兒園，也被拒絕了數十次。最後終於有一所同意讓我陪著他試讀。

可好景不長，他不會寫字，不會說話，一個月之後，我們就被迫退學了。兩年後，小秋因跟不上教學進度而結束了在普校的學習。但在那兩年裡，他在各方面都有了巨大的進步。他學會了自己踩單車上學，會寫一些簡單的字，會和別的孩子一起遊戲，會跟同學排隊打飯……

小秋在幼兒園。受訪者供圖

小秋媽媽在學校裡隨班陪讀。受訪者供圖

在普校學習的經歷，給孩子帶來了巨大改變。但是對於心智障礙者家庭來講，孩子穩定地上學，成為普遍面臨的問題。

廣西來賓市大約有1980多位殘障兒童，入學率不到50%；來賓市金秀縣殘障兒童600多名，小秋是附近村鎮唯一上過普校的幸運兒。比小秋能力好很多的孩子都被學校拒收或中途勸退而無學可上。看著孩子天天背書包鬧著去上學，父母只能無奈地哄著，卻轉身流淚。

在這種情況下，2017年，初中畢業的我走上了一條從未想過的路——我開始組建家長組織、考大學、推動來賓市的融合教育，盼望著所有心智障礙孩子都能有學上。

但創辦家長組織的難度遠遠超出我的預期，不僅資金和場地沒法解決，很多家長聽說要分工做具體工作，嫌任務太重紛紛退出。

我意識到，融合教育難，落後地區的融合教育更是難上加難。

從普校退學後，小秋進入特校學習。受訪者供圖

2018年10月28日，35歲“高齡”、低學歷、農村婦女的我參加了來賓市成人高考。

經過大半年的努力，我最終考取了廣西教育學院的特殊教育專業，未來三年都將進行函授學習。整個來賓市只有我一個人報考了這個專業。

小秋媽媽把學習資料存在手機裡，便於日常學習。受訪者供圖

小秋媽媽的課本。受訪者供圖

我從未有這樣強烈的願望想成為某種人，想從事某類職業。以前春種秋收我只想著這一年的收成，外出打工我只想著這一年的薪水，但現在我有了一個願意為之奮鬥一生的目標。我兒子改變了我，可能每一個孩子的降生都是為了改變母親。

現在，小秋在特校學習，我除了打理果園，偶爾還會和其他家長一起組織心智障礙者的活動，參加融合教育培訓，鼓起勇氣向身邊親友和村民倡導、宣傳、籌款，餘下的時間就全部拿來學習。

和普通孩子一樣，心智障礙孩子也在不斷成長，會有新的需求，只有瞭解情況才能做出應對，否則只會是耽誤了他。作為一個母親，與其坐等有人來我們這個小地方教育我們的孩子，不如我自己來學，只要不斷學習，就有機會做好融合教育這件事。

編者按：

自閉症群體，常被人們稱為“星星的孩子”，因為受到神經發育障礙的影響，又往往會被貼上“低能”“孤僻”“無法交流”等標籤。他們就像是漆黑夜空裡的星星一樣，孤獨地閃爍在另一個我們難以走進的世界……他們的父母也因此承受著更多的壓力。

在“世界自閉症日”來臨前夕，人民網公益挖掘了多個“星星的孩子”的故事。讓我們一起聆聽“星爸”“星媽”們講述他們的生活點滴，攜手共助自閉症群體融入社會生活。

與自閉症兒子的同學做朋友

講述者：晨晨爸爸

晨晨。受訪者供圖

在康復機構待了兩年，幼兒園待了半年，學前班待了一年後，爸爸覺得晨晨已經具備了各方面的基礎能力，他決定讓晨晨去適應一個全新的環境——讀小學！

上普通學校，對於大多數自閉症孩子來說，都是一道坎。因為他們不會交流，也不能完全控制自己的情緒，所以大多數自閉症家庭都會讓自己的孩子，讀特殊學校或者輟學在家。

晨晨爸爸為了讓自己的孩子儘快適應學校的新環境，在開學前，他就跟班主任打好了招呼，說明了自己孩子的特殊情況。晨晨的班主任是一個剛剛畢業的大學生，晨晨爸爸擔心他顧不過來，於是在剛開學的那段時間，在教室外面站了一個星期。他實時記錄著晨晨在課堂、課後的表現，分析晨晨在學校可能做出的危險行為，然後加以指正。

在同學們眼裡，晨晨雖然淘氣，但是很聰明，他們願意與他玩耍，也能夠包容他的脾氣。由於晨晨爸爸經常在學校出入，很快便與晨晨的同學們熟悉起來。每到學校後，晨晨的同學就會圍著他喊道：“叔叔、叔叔，您又來啦！”

在這個溫馨舒適的環境中，晨晨平穩地度過了小學生活。

晨晨和同學們。受訪者供圖

進入初中後，為了實時瞭解晨晨的情況，爸爸與晨晨的同學組建了一個QQ群，晨晨有什麼情況，同學們就可以第一時間反映給他。正是因為同學之間的包容與理解，讓晨晨在學校有一個“高質量的融合環境”，使得晨晨從小就活潑開朗。

中考結束後，晨晨憑藉著自己的努力，考取了當地的一所中專。雖然差點就能進普通高中，但是爸爸覺得，晨晨能安穩地度過小學、初中，並順利考上中專，已經是“奇蹟”，他並不敢再奢望太多。

為了讓晨晨多一門“語言”與他人交流，在晨晨很小的時候，爸爸就鼓勵晨晨學習吉他，這一學就是8年。每天晨晨放學回家後，會先完成作業，再彈會吉他。每天如此，早已形成習慣。

晨晨參加文藝演出。受訪者供圖

晨晨爸爸說，“自閉症孩子的世界很簡單，他們最不缺的就是專注，只要是他們感興趣的事情，他們就能一直做下去。反而我們這些成年人，想的東西太多，功利心太強，往往堅持不下來，這也是他帶給我的啟發與思考。”

或許是越努力越幸運，晨晨的努力終於被大家所發掘。由於他經常參加各種才藝表演，一名自閉症孩子的家長向他推薦了北京樂為愛樂團。這是一支由中央音樂學院的學生和自閉症孩子組成的公益樂團。當時樂團還在籌備，經過了解，爸爸決定讓晨晨加入樂團。他希望，在這個高質量的“融合”平臺，能夠讓晨晨有更多與他人接觸的機會。

晨晨在演出的後臺。受訪者供圖

加入樂團後，晨晨不僅要能對樂團的指揮及時作出反應，而且還要及時配合其他人的表演。一個眼神，一個手勢，全部都要捕捉到位，否則就容易跟不上節拍。讓爸爸沒想到的是，晨晨竟然全部做到了。

晨晨參加公益展演。受訪者供圖

看著晨晨在舞臺上光鮮亮麗的表演，爸爸回想起這十多年的心路歷程，覺得十分欣慰，眼角也忍不住流下了激動的淚水。

2013年，晨晨爸爸迎來了他的第二個孩子“張以沫”，他說，“我希望弟弟能和哥哥‘相濡以沫’，以後我們老了他們兄弟倆至少還能有個照應。我們不去幻想未來會是怎麼樣，但我相信希望一直就在前方。未來如果有個地方能夠接納晨晨，他們兄弟倆能夠健健康康、開開心心地活著，就是我此生最大的心願。”

編者按：

自閉症群體，常被人們稱為“星星的孩子”，因為受到神經發育障礙的影響，又往往會被貼上“低能”“孤僻”“無法交流”等標籤。他們就像是漆黑夜空裡的星星一樣，孤獨地閃爍在另一個我們難以走進的世界……他們的父母也因此承受著更多的壓力。

在“世界自閉症日”來臨前夕，人民網公益挖掘了多個“星星的孩子”的故事。讓我們一起聆聽“星爸”“星媽”們講述他們的生活點滴，攜手共助自閉症群體融入社會生活。

她首先是她自己，其次才是母親

講述者：leo媽媽

媽媽與兒子leo。受訪者供圖

每說三句話，leo媽媽便要輕輕笑起來，她的聲音輕輕柔柔的，像春風吹化冰面那樣不疾不徐。

沒了解她的故事前，你很難想象這是一位“星媽”——她的兒子Leo今年22歲，伴有智力障礙和輕度自閉症譜系障礙，是人們常說的“星星的孩子”。

leo媽媽是一名中學老師，從教多年，她信奉的是“有教無類”。卻沒想到有一天，自己的孩子連幼兒園都上不了。

回想起揹著Leo求學時屢屢碰壁，回想起當時校長毫不客氣地說“你的孩子有問題”時，她幾度哽咽，之後又會趕緊用微笑掩飾，安慰說：“我其實覺得還好，都過去了。”

Leo。受訪者供圖

“我自己曾經是老師，我的孩子卻上不了學。” 看到別的小朋友去上學，Leo不解地問她：“媽媽，我什麼時候上學？老師說我要買新書、新作業本。”

Leo和媽媽一樣特別愛笑。受訪者供圖

既然普校上不了，leo媽媽只好妥協帶兒子去特殊教育學校。在特校裡，leo媽媽結識了很多和她一樣的“星媽”，共同的心路歷程把這群焦慮、迷茫，渴望被理解的媽媽們緊緊聯絡在了一起。

到了週末，武漢當地有大學生志願者組織心智障礙者，做音樂、美術、運動等特長展示等融合體驗活動。年輕的志願者很受孩子們歡迎，一玩起來，家長就被晾在一邊。有孩子對媽媽說：“你回家吧，放學再來接我。”

孩子們參加融合體驗活動。受訪者供圖

家長樂得清閒，在一旁聚堆兒嘮嗑。leo媽媽察覺到，孩子們渴望獨立，家長也迫切需要獨處的時間和空間，他們的神經已經繃得太久太久了。

leo媽媽在一些家長中做過調查，問他們：“在陪伴孩子的過程中，你還有你自己嗎？”

所有人的回答都是，沒有了。

有人會說，壓力大，沒有自我，現在的家長不都這樣嗎？要給孩子更好的教育和未來，就要承受著家庭和工作的雙重壓力。

但對普通家長來說，這些壓力是“暫時的、可替代的”，是可以抽身在其它生活樂趣中獲得解脫的。而“星媽”的“失去”是每時每刻、無孔不入地侵入生活，沒有選擇，毫無退路。她們的全身心都被自閉症的孩子所佔有。

孩子們得到無微不至的呵護，而為他們擔驚受怕、整日操勞的母親呢？leo媽媽意識到，大家心裡都有一道“坎”，需要一起邁過去。大齡家長吃過的虧，不應該再讓年輕家長經歷一遍。

2017年，leo媽媽和幾個家長成立了“星媽茶舍”，除了為心智障礙者家長組織心理輔導和交流活動，還專門提供“喘息服務”。讓家長暫時“放下”孩子，擁有“喘息”機會，享受真正屬於自己、平靜放鬆、展示自我的時間。

leo媽媽組織家長們定期舉辦朗誦會、旗袍秀、舞蹈、插畫等主題活動，不帶孩子參加，媽媽們在這一兩個小時裡什麼都不用想，放鬆身心的壓力，療愈長久以來壓抑的心情。

穿上靚麗的旗袍，朗誦優美的詩歌，媽媽們一掃平日裡的沉悶緊張，面容溫暖、身姿柔軟，一個個鮮活耀眼，儼然美麗自信的小女人。

在“星媽茶舍”活動中演出的媽媽們。受訪者供圖

很多人在這樣的環境裡第一次袒露內心，說出曾經難以啟齒的痛苦和煎熬。說著說著就哭了，哭完看到其他媽媽理解的目光，又笑了。

媽媽們在面對面交流。受訪者供圖

在這裡，家長口耳相傳最多的一句話是“家長走出來，孩子才有未來。”她們意識到問題不在孩子，而在於自己的心態。

“星媽”中，有人曾是外企高管、企業高幹，是律師、教師……有著引以為傲的職業和不菲的薪水，但有不少人不得不選擇暫時或永遠辭掉工作，全職在家照顧孩子。普通媽媽的孩子在成長的路上有學校和社會的各種支援，成年後便可以獨立生活、就業，“星媽”的孩子到了18歲大多仍然只能呆在父母身邊，因為社會提供給大齡心智障礙者的就業機會和獨立生活支援還遠遠不夠。很多“星媽”可能終生都是孩子的“全職媽媽”，無法得到真正的“喘息”。

父母的人生不該只圍繞孩子去過，“星爸”“星媽”也應該擁有屬於自己的、從容自信的人生。

編者按：

自閉症群體，常被人們稱為“星星的孩子”，因為受到神經發育障礙的影響，又往往會被貼上“低能”“孤僻”“無法交流”等標籤。他們就像是漆黑夜空裡的星星一樣，孤獨地閃爍在另一個我們難以走進的世界……他們的父母也因此承受著更多的壓力。

在“世界自閉症日”來臨前夕，人民網公益挖掘了多個“星星的孩子”的故事。讓我們一起聆聽“星爸”“星媽”們講述他們的生活點滴，攜手共助自閉症群體融入社會生活。

孩子，你是爸爸今生的驕傲!

講述者：一凡爸爸

童年時期的一凡和爸爸。受訪者供圖

當19歲的自閉症男孩一凡考上大學的訊息傳來，立即在當地引起了不小的轟動。

不僅如此，在進入大學後，一凡還擔任了學生會幹部，多次參加辯論賽、朗誦比賽、職業生涯規劃賽等各種校園比賽。不僅如此，一凡還學習了彈鋼琴，做過志願者，在考了4次之後通過了英語四級考試，計算機證書也到手了。上大學後，一凡也更享受獨立生活了，有時週末他會花三個小時一遍遍走那條喜歡的路，去街頭巷尾探索美食店，去陪“老人之家”的爺爺奶奶聊天，還會一個人去圖書館看書，在林蔭道下散步……

更令人欣喜的是，今年23歲的他，正在為成為特殊教育崗位的老師努力準備著。這一切無疑讓整個特殊教育行業和無數個自閉症家庭，看到了希望的光。

一凡。受訪者供圖

如果不刻意留意，旁人已很難察覺到這個大男孩跟其他的同齡人有什麼不同。

跟一凡爸爸溝通時，得知一凡最近剛結束一個教育資格考試。儘管沒出考場一凡就知道這次沒考好，因為對考試時長沒有把握好，面試題沒答完。但他反而安慰爸爸說沒關係，並且他很快總結出需要改進的地方：講課風格要再特別一點，說話吐字要再清晰一些，時間把握上要再準確一些。

這樣不急不慌的一凡，跟一凡爸爸印象中幾年前的兒子太不一樣了。

以前的一凡，身上也有這個特殊群體常見的問題：情緒波動大，容易焦躁，一句話喜歡反覆唸叨，控制不住自己的情緒，常常用發脾氣來表達不滿。

幾年前，一凡以普通考生的身份參加了2017年的高考。當考完理綜後，一凡覺得考砸了十分焦慮，回家大哭大鬧了一場。可當成績公佈的那天，一凡給了全家驚喜，他竟以超一本線的分數478分被南京特殊教育師範學院錄取了。

可一凡的校園生活並沒有想象中那般順利，大三上學期時，班裡還是有幾個男生總喜歡擠兌他，無奈的一凡也沒有更好的解決辦法，即使氣得不行，能做的也只是跑到社交平臺上發洩幾句自己的情緒。用他自己的話說：“這是最最極端的做法了”。

一凡爸爸說：“這十幾年來，我們父子倆經常討論，分析問題。開始時我引導得多，現在主要靠一凡啦。‘很正常’‘問題不大’是我們父子倆這些年的口頭禪，所以現在看到他的改變，我不意外，這是我們和孩子共同努力的結果。”

一凡在學校活動中擔任主持。受訪者供圖

一凡在課堂上。受訪者供圖

2020年10月，一凡得到了在南京一個特教學校實習的機會，為這群跟自己一樣的特殊學生們教授數學課和生活能力適應課。班裡9個孩子都有不同程度的心智障礙。有的孩子情緒上來時會捶打自己的頭，這時一凡就會給他單獨找個安靜的地方待著，陪著他慢慢平靜下來。還有一個孩子總問他“我可以咬你的耳朵嗎？”然後趁一凡不備就要來咬他的耳朵……

對這些情況一凡比一般人更能體會和理解，他明白，這些是孩子們的“刻板行為”。因為身體上的障礙，他們對很多事物好奇卻無法用恰當的方式表達出來。面對孩子們的這些“稀奇古怪”的行為，如果不加以引導，他們往往會“固執”地一遍遍重複。

講課中的一凡。受訪者供圖

一凡說，對自閉症孩子，只要身邊的人多鼓勵他們一分，他們就會多努力十分。就像從小到大，爸爸對他從不指責，總是一點一滴示範給他看，一步一步引導他前進；當他中學成績一落千丈時，老師同學也都沒有放棄他，而是一起鼓勵幫助他。

一凡把這些自己成長道路上的經驗，都寫進了帶有自傳性質的畢業論文裡，題目就叫作《一個自閉症大學生的校園生活》。

畢業後，一凡的理想是回家鄉做一名特殊教育老師。他得益於教育，也祈願透過“教書育人”去鼓勵滋養更多孤獨的自閉症孩子。

他堅定地相信，所有的自閉症孩子都像他一樣，需要被看見被認可，希望透過教育改變命運。

目前一凡爸爸唯一的擔憂是兒子的工作，在他眼中，一凡早已是他的驕傲，但還缺少一個機會。和眾多普通的家長一樣，他希望一凡能夠進入公立學校教書，有一個穩定的未來。

（故事線索由壹基金提供；文中人物均為化名，照片涉及的肖像權已取得監護人或本人授權。）