原創 唐曄 曄問仁醫

人物介紹

潘萌，女，主任醫師，教授，博士生導師；上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院面板科行政主任；上海醫學會面板性病學分會候任主任委員；上海中西醫結合學會面板性病學專業委員會副主任委員。

1。從醫之路

“我似乎能聽見，春天裡花開的聲音，也似乎能發現，小河裡游魚的快樂。”潘萌說，她從小就對大自然的生命充滿了無限的好奇。她常常遐想，萬物生長，萬物寂滅，有沒有一雙無形之手在推波助瀾呢，“我想找到那雙無形之手，一探究竟。”

學醫，理所當然成了潘萌的志向。在復旦附中畢業，跨入上海第二醫科大學後，潘萌發現，自己完全適應醫學生的學習生活。在興趣的驅動下，她沉浸在忘我的學習中，成績自然名列前茅。

大學畢業，潘萌分入瑞金醫院。在面對科室選擇時，從小動手能力強的潘萌，毫不猶豫地選擇了能夠“動動手”的學科。“本來想選婦產科，但那一屆沒有名額，就選擇了面板科，分在面板外科這一組。”

此後就是五年住院醫生的生活，潘萌從一個小醫生開始慢慢成長。從那天起，她覺得自己就是一株小樹，不管晴朗還是風雨的日子，都要努力往上長，至於能長成怎樣的未來，一切都是未知數。

“如果把成長軌跡作為系統解剖的話，我願意把自己當做一個標本。”潘萌說。

入科後開始了輪轉，從一個亞專業到另一個亞專業，從門診到手術檯，再到病房……一切都在潛移默化，潘萌覺得，已經適應了當下的節奏與氛圍。

“當時，科室沒有給很多壓力，早晨7：30到單位，病人不多，工作量不大，下班後看看《面板病學》，工作強度不大，幸福指數挺高的。”

潘萌以為，上班、下班、生活、娛樂，這樣按部就班的狀態會一直持續下去。

然而，轉變發生在第五年。

這一年，鄭捷教授讀完博士回到瑞金醫院創立碩士點，潘萌順利透過研究生入學考試，投入鄭捷教授門下。

鄭捷教授，我國著名的面板病專家，全國面板病學會主委，上海交通大學面板病學重點學科帶頭人。擅長自身免疫性疾病的診斷與治療，他的治療強調個體化，根據患者不同的臟器損害、不同年齡和不同性別制訂不同的治療方案，在國內率先提出以儘可能少的糖皮質激素治療系統性紅斑狼瘡等各種自身免疫病，使患者得到高療效、低不良反應和最少的併發症。還首次採用非“化療”方法治療面板淋巴瘤，使患者生存期延長，生活質量提高。

“該做一個怎樣的醫生，這是鄭教授給我的啟發。在鄭教授門下苦行僧一樣的學習經歷，改變了我的一生，以及對醫學的整體認知。在此之前，我雖然在解決疾病，但始終處於‘不知其所以然’的矇昧中。”

鄭捷教授為潘萌選擇了一個課題方向：大皰性面板病。

2。重識科研

大皰性面板病是指一組以大皰為基本損害的面板病，如天皰瘡、類天皰瘡等。這些病的原因是自身免疫反應，都是自身免疫性疾病。針對這個課題，疾病機制、潛在病因、誘發機制、治療手段，都是還未被完全研究的方向。

“尋常型天皰瘡的皮損特點為鬆弛性大皰，易破裂，形成糜爛面且不易癒合。我見過的最嚴重的病人，臉上全都是黑色的血皰和結痂，累及口腔和鼻黏膜，唾液都不能下嚥。衣服與皮損的分泌物粘在一起無法脫開。作為危重的面板疾病，大皰性面板病對病人的日常生活造成了極大的影響，在70年代的死亡率是75%。”

潘萌接受了導師的安排，作為女性的她，絲毫不懼這類面板病的可怖，反而樂於其中，從1998年讀研究生選定課題後，幾十年來一直研究到現在。

在潘萌認為，與過去相比，由於環境汙染、工業化程度提高、生活節奏加快、人們普遍的壓力增大，自身免疫性疾病的發病率呈上升趨勢，大皰性面板病的患病人數也明顯增加。70年代多使用激素治療，但長期大劑量使用激素會帶來很多副作用，而現在的治療手段在逐步趨向療效好、安全性高的治療目標。

“激素可以把疾病治好，但是肥胖、高血壓、骨質疏鬆、肺部感染等副作用時常發生，甚至出現腦膜炎。在激素使用後，死亡率降低到15%～20%的區間，但遠遠不夠。目前我們醫院的死亡率維持在3%～4%，就是因為秉持著個體化治療方案，針對皮損的治療手段的理念。”

治療手段的改善體現在多個方面。

“首先，激素的使用依然存在，但是劑量會維持在較小的範圍內。其次，我們推崇透過外塗的藥膏針對面板進行創面的改善。這樣可以直接針對區域性的皮疹，同時透過面板的吸收作用實現安全性的大大提高。”

在外用面板治療的作用機制方向，潘萌表示，瑞金面板科在三大面板學期刊上發表了多篇文章。

“這種自身免疫病，針對的是面板上的自身抗原發生攻擊反應，產生疾病。現在我們在面板的局部發現它有自身抗體的產生，有免疫活性細胞，接下來就是外用藥物治療的強有力的實驗室依據。它是發病機制上面的理論的補充，因為雖然有迴圈的抗體存在，但是它的區域性也會有一定的使疾病或者皮疹加重的因素，那麼及時地針對皮疹治療，把加重因素祛除，也可以達到治療的目的。”

2001年，在三年的碩士學業完成之際，鄭捷教授為潘萌聯絡了耶魯大學的風溼免疫科去交流。

“我特別感謝老師給我這樣一個機會，在耶魯大學的兩年，對我整個科研思維的改變是天翻地覆的。”

在耶魯大學醫學院，潘萌接觸到了基礎醫學研究最前沿的工作。她主要負責自身免疫病的小鼠實驗，觀察自身反應性免疫活性細胞在疾病的整個發展過程中的作用和變化。耶魯大學每週都會邀請醫學界最有才華的專家來講課，潘萌一旦有空就會去聆聽，對她來說，是一份難能可貴的精神寶藏。

“那時候，每天早上要步40分鐘到實驗室，每天七點鐘起床，晚上十點鐘結束實驗，整週無休。校園附近治安不好，會有班車接送到住處。”

談起這段艱辛歲月，潘萌難掩失落。

“我去美國那一年，女兒剛滿兩歲，回來時候已經四歲了，她這兩年的成長，我作為母親卻完全缺席了。”

但辛苦的收穫是巨大的，潘萌在科研思維上實現了突破性的創新。“不論是在鄭捷教授門下還是去美國交流時，大部分時候都是在他人的指導下做科研，但是回來以後，我發現自己更加能夠發現問題，在臨床實踐中往往能有一些獨特的科研想法，然後圍繞自己的想法去和鄭捷老師一起商量討論。”

潘萌發現，這才是自己真正想要的成長。

3。靜等花開

回國擔任科室副主任後，潘萌接觸了更多的病人與罕見病，也形成了自己的診療風格。

“對於面板病醫生來說，3000多種病症，我們第一時間的診斷是至關重要的，往往一念之差對病人的影響極深。最重要的是，要透過現象看本質。”

副腫瘤性天皰瘡，與腫瘤伴發的一種天皰瘡病變，就是診斷難度極高的一種病症。

“有一個五十歲的中年男子找到我，他是來看大皰病的，根據皮疹特點，我考慮到副腫瘤性天皰瘡，我讓他一定要去查CT，後來果然發現腹膜後有佔位性病變，在面板病症狀稍微控制了一點後，就到外科做手術切除了腫瘤，目前還在進行長期的隨訪。還有一個十五歲的初中生，也是同樣的典型皮疹，我還是讓他查CT，結果在腹腔發現了腫塊。”潘萌說，這一類副腫瘤性天皰瘡病人是幸運的——第一時間發現腫瘤，馬上手術切除的話，預後是非常明顯的。

“如果醫生缺乏經驗，沒有洞察力，被表象所迷惑，當成一般的天皰瘡去治療的話，後果不堪設想。”

還有一位病人，使潘萌明白面板病的治療要有“靜等花開”的耐心。

那是一個從澳大利亞回來的四十歲病人，天皰瘡的病變在口腔。他自己查閱了很多的文獻，提出要使用美國最新的藥劑美羅華（利妥昔單抗注射液）治療——病人非常在意外表，不願意使用激素治療，經濟條件也允許。但是，當時國際上沒有多少把這種藥劑使用在大皰病病人身上的病例，國內更是前所未有。

潘萌查閱了文獻，發現可以嘗試。

“我告訴病人，只能治一步看一步。他所有治療的劑量，療程都是按照國外的文獻，但是一個療程四周的治療後，症狀卻沒有絲毫好轉。當時，病人自嘲‘我這個小白鼠實驗應該是失敗了’。但是奇蹟出現在第三個月，藥物突然開始起作用，症狀很快好轉了。”

潘萌再查文獻，才發現這種藥有療效的滯後性。“因為它的靶點並不是抗體，而在產生抗體的細胞，它把產生抗體細胞清除後，不會產生越來越多的抗體，但是原來的抗體還是存在體內，還會發生一定的致病。”成為了國內使用美羅華治療天皰瘡的第一人，該病例的治療經驗發表在中華面板科雜誌上。

很多時候，面板病的成功治療，足以改變一個人的一生。

有一個公司女孩，因為工作壓力太大，誘發了尋常性天皰瘡，頭髮、面部、口腔、軀幹都有病變。找到潘萌之前，已經在其他醫院接受了激素治療，由於發胖、股骨頭壞死的副作用坐上了輪椅。

“針對這個病人，我使用了免疫抑制劑，它可以讓疾病復發的程度大大減少，而且還可以減少激素的用量。加了免疫抑制劑以後，她的症狀改善非常快，皮疹逐漸消退，人也逐漸瘦下來，雖然她最終沒有回到原先的工作崗位，但是現在透過自己的專業知識成為了一名‘網紅主播’。我相信，痊癒帶給了她生活的自信。”

作為經驗豐富的面板病醫生，潘萌指出，讓病人按照醫囑治療與加強與病人的溝通在疾病的治療中至關重要。

“2013年，在鄭老師的鼓勵下，我又去國外進修了一年，專門進修皰病。給我印象最深刻的是，那裡所有的皰病醫生給病人看完病之後，會給病人推薦面板心理醫生，面板心理醫生有面板科醫生與心理醫生的雙重執照，可以有效的幫助病人消除緊張的情緒，處理家庭社會關係。而在中國目前的條件下，我們面板科醫生就兼顧了面板心理醫生的角色，所以在診療時幫病人細心分析，對疾病治療與依從性的提高，大有裨益。”

4。科室發展

2018年，潘萌晉升為瑞金醫院面板科的科主任。

“以前我只專注於皰病病人的科研方向，但擔任科主任之後，我在管理能力上實現了提高，同時更加關注科室整體的全面發展。”

瑞金醫院面板科現在有13個醫師，39個床位，亞專科分為皰病、銀屑病、結締組織病、淋巴瘤、變態反應性疾病、面板外科與鐳射美容等方向。

談及科室的發展，潘萌強調“人人都要有主人翁精神”。

“我接棒鄭老師，主人翁精神也是鄭老師最為提倡的，他留給了科室美好的未來。我希望每個人都認同：自己是科室的一分子，然後去為整個科室的榮譽和進步努力。學科組的互幫互助是我最鼓勵的。”

在擔任科主任後，潘萌大力發展了以護理團隊為主體的面板治療。開設了全國第一個面板護理的專病門診，一名醫生與一名護士合作看診，在看門診配藥的同時，指導患者如何進行擦藥塗藥或者是創面的護理。

“在我們推廣針對面板的治療理念的過程中，有一個瓶頸——同樣的藥物，患者住院時，我們醫生護士給他使用後效果非常好，然而出院了，每次來複診病情都是加重的。這種現象充分說明了，出院宣教與門診時的示範護理至關重要。我們還進一步推廣了居家護理——病人不可能長期住院，但是如果護理不到位就一定會復發。所以，在這種情況下如何居家護理我們也做了很多的工作，包括護理團隊的上門指導、向病人發放科普小冊子、把重點錄製成影片，等等。”

看到病人被治癒，迴歸生活，看到學科有起色，臨床與科研都有成果，潘萌的內心是欣慰的。此時，她覺得當年那種幸福感又出現了，只是幸福的內容與感觸完全不同。

而不知不覺，當年的一株小樹，已經綠蔭如蓋，枝繁葉茂。

口述實錄

曄問仁醫：潘主任，從醫幾十年，您有收到過來自病人的特殊小禮物嗎？

潘萌：我的病人治療週期都要三至五年，所以和很多病人都成為了朋友。病人送我的小禮物還不少，有時候是一張卡片，有時候是一塊巧克力，有時候是一本書。今天上午有一個來自崇明的病人，他是飲食店退休的，帶給我兩盒自己手工製作的湯糰，讓我分給同事們一起吃（笑）。

曄問仁醫：工作之餘，您還有自己的時間嗎？會幹些什麼緩解工作壓力？

潘萌：現在基本沒有自己的時間，白天臨床工作，下班後還有一堆事情處理。我以前有不少愛好，比如游泳、畫畫，但現在已經很少有時間了。我有個高中同學是這方面的行家，為我解乏，常常寄來一些水墨畫冊、雕刻作品，供我欣賞。心情煩躁或者疲憊勞神的時候翻幾頁，馬上就進入另一個世界了。由於長時間伏案工作，頸椎腰部都有勞損，所以最近還在學習太極拳，對中年人來說，太極是圓融的境界，非常享受。

曄問仁醫：一位出色的面板病醫生，應該擁有怎樣的素養呢？

潘萌：首先是無私，沒有任何一絲功利私心，要是被利益綁架，會左右你的正確思維和診斷，治療會大打折扣，這是醫者大忌；其次是奉獻。比如大皰病是非常危重的，而且又是慢性，反反覆覆，遷延不愈。病人在你這裡看，有可能會看很長時間，伴隨著不斷的隨訪和複診，所以，醫生一定要投入，因為患者為大；第三是愛心。很多病人患了面板病，常常說自己連尊嚴都沒有，失去了正常人生活的權利，連親人都嫌棄，那麼我們醫生一定要有愛心，維護他們的尊嚴，幫助他們與家人溝通，雖然我們無法一下子徹底治癒疾病，但多少可以給到病人勇氣和信心，給他們一點火光吧，驅除他們身上無盡的痛苦和悲傷。

曄問仁醫：如果要給醫學生講一堂課，您會說些什麼？

潘萌：我會向他們強調與病人溝通的重要性。從病人的角度出發，實事求是，將心比心地為病人去規劃、設計治療方案，針對可能碰到的一些困難或者是藥物的一些副作用，做一些好的指導。

一個年輕醫生找我談心，他說，潘老師，為什麼給這個病人開的藥，你和我是一樣的，但療效卻有很大的差別——他用了你的藥效果那麼好，在我這裡卻一點效果都沒有？我告訴他，其實除了開藥，溝通無比重要——要給病人把疾病的誘因分析清楚，讓他在整個治療過程中有所避免；告知他外用藥物如何使用——使用時間、使用量、間隔時間、病情好轉後如何減量、怎樣維持好轉後的病情等。

說到底，好的醫生本身就是一味良藥，真正做到藥到病除，還要靠溝通的智慧。

採訪/曄問仁醫 編輯/殷亦菲