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藍妮妮:患罕見基因病,有逆天顏值卻無自理能力,被譽“無聲天使”
- 2023-01-04
基因的表達發生在什麼時候
二〇二二年七月,一名可愛的女童在網路上再次爆火,她被稱為“無聲天使”。
和別人不同的是,她的“走紅”是因為她既像小天使一樣美麗,又得了一種十分罕見且治癒率極低的病症。
所以,在評論區,很多人都是來為她加油打氣的。
今年,她已經六歲了。但面對父母說的話,她從來都聽不懂半句,就連生病了不舒服,也不懂得怎樣表達。
為了照顧她,她的父親
(蘭斌)
總是在忙完工作後就給她講故事,希望這些東西能夠對她產生一些效果。
不過,無論蘭斌把故事講得如何生動,她都不會發出一點反應。
因為她的發育,僅僅只停留在1歲。
陌生的網友在看到這些影片的時候,都會好奇,
這麼可愛的女孩怎麼會如此呆滯呢?
但熟悉她的粉絲都會為她解釋,
妮妮
只是暫時生了病而已,
一定會好起來的。
她的媽媽
夏女士
也是這樣想的,所以,她和蘭斌花光了所有的家產也要為她醫治。
不過,五年的時間過去了,妮妮除了能勉強走路以外,還是沒有太大的變化。
2020年,由於整個家庭已經傾家蕩產,夏女士不得不擠破腦袋地
想一些辦法,
讓這個家庭能富裕起來,這樣孩子就會有錢醫治了。
“走紅”之路
所以,她便把孩子的日常傳送到了網路上。
但隨著爆火,很多網友都發出了無數的質疑聲,難道這是新的人設?生病是裝出來的嗎?
為了讓孩子能夠看到希望,夫妻二人即使會難過,但還是選擇遮蔽這些聲音。
後期,當他們堅持更新了
40個作品
的時候,沒想到妮妮突然就爆火了,
粉絲也變成了一百多萬。
截止2022年11月,妮妮已經擁有了
216w
的粉絲了。
距離她出現在網路上,
時間還不到兩年,
那麼她究竟是怎樣爆火的呢?在她身上,究竟發生了什麼,患有的又是怎樣的“罕見病”?
患病經過
2016年,妮妮在安徽省阜陽市的一個農村家庭出生。
由於父母沒有什麼文化,一直都是以打工為生,所以她總是被自己的奶奶照看著,當時過得無比的艱難。
因為是在農村,很多小孩子都是“粗糙”的長大的。
所以她的奶奶並沒有過多地放在心上,只是會在天冷的時候給她多加點衣物,或者給她準備一些小型的玩具,讓她的生活過得不那麼無聊。
妮妮從小就和別的孩子不一樣,
她很乖巧,從來都不哭。
所以她的奶奶逢人就誇讚:“我家的孫女是不是很聽話,雖然只有1歲,但從來都不讓人操心。”
沒想到,
就是因為她乖得離奇,才被檢查出了“異常”。
在她一歲生日的當天,蘭斌夫婦回到了農村,併為她準備了生日禮物——漂亮的衣服和帽子。
但妮妮面對眼前的兩人,似乎沒有一點情緒。一開始,夫妻二人也以為孩子是懼怕生人的,便沒有多想。
不料到了晚上,當他們哄著孩子睡覺的時候,才發現她不僅呆滯,不會說話,就連簡單的點頭都不會做,就那樣靜靜地發了幾個小時的呆。
第二天一早,夫妻二人就把孩子送到了城裡的醫院,
當聽到醫生的診斷結果後,二人幾乎昏倒在地。
檢查結果
原來,妮妮被檢測出了發育遲緩,還有自閉症。前者的影響最嚴重,
因為她在接下來的時間裡生活不能自理,甚至癱瘓。
但這個結果卻讓蘭斌夫婦犯了難,夫妻二人明明都健健康康的,為什麼生出來的孩子會患有這些病症呢?
懷著疑惑,他們去到了各大醫院檢查,但妮妮的這兩種病都已經是板上釘釘的事情了,至於原因,沒有醫院能查得出來。
此後,二人便帶著妮妮四處醫治,她的奶奶在得知了這些訊息後,也變得悶悶不樂的,總覺得是自己沒有及時發現才導致的。
但除了她,夏女士同樣也憂心忡忡的,她不想女兒從小就癱瘓在床上,所以她四處借錢,準備為孩子醫治。
所以,3年後,妮妮才以另一種樣貌出現在網路上。
那時候的她已經4歲了,雖然沒有達到癱瘓的地步,但發育仍舊停在1歲。不僅不會說話,就連上廁所都需要人幫忙。
之前,按醫生的診斷來看,妮妮隨著時間的延長,是不能走動的,
但由於夫妻二人堅持醫治,最終才避免了悲劇的發生。
不過也因為治病,二人欠下了無數的外債。為此,他們總是痛苦不已。
不過那時候的妮妮已經變得越來越可愛了,他們看到孩子這樣,總是堅持治療下去,無論結果怎樣都不想早早地放棄。
為了記錄孩子難得活潑的瞬間,
夏女士給她錄下了不少的影片。
2020年初,當妮妮出現在網路中的時候,很快就圈了不少的粉,大家紛紛投來了羨慕的眼神:“這孩子怎麼會長得那麼的美麗。”
但後期,夏女士開始在影片中釋出妮妮患了病的訊息,沒想到,遭到了很多網友的“炮轟”。
4歲走紅網路
隨著影片熱度的上升,大家紛紛斥責二人怎麼會用孩子來博眼球,還有的人質問:“產檢的時候難道看不出來嗎?”
後期,夏女士把事情的來龍去脈發了出來,
也透露了妮妮患病的真正原因。
原來,這幾年來二人都一直為孩子做著檢查。
到了妮妮3歲的時候,他們終於檢測出了病因,原來妮妮的病是由基因突變導致的。
而且這種罕見病僅有百萬分之一的機率,沒想到她竟然不幸地患上了。
所以,無數網友都在同情她的遭遇。但也有一部分網友不買賬:“孩子都生病了,你為何還要每天都給她化妝?”
除了這些質疑,還有一些不明所以的網友會問:“什麼時候才送孩子去上學?”
但夫妻二人都清楚地知道,妮妮並不像別的孩子那樣,對她來說,上學已經是比登天還難的事情了。
現在的她雖然已經四歲了,但什麼也不懂。不僅沒有簡單的反應意識,就連治病、針灸的時候也不會哭。
所以經常被大家稱為是“最勇敢的孩子。”
所以,越是這樣二人就越擔心,因為他們很怕哪天妮妮突然就站不起來了。
但這時候的妮妮漸漸受到了大家的喜歡,很多人每天都會給她留言:
“妮妮加油,你一定會好起來的。”
所以,在很短的時間內,她的粉絲便達到了五十幾萬。但大家關注她的原因不止是心疼,更多的是被這個堅持不懈的家庭所打動了。
夫妻二人的付出
為了治好她,夫妻兩人付出了很多的心血。
早些年,原本二人都是在當地的小工廠裡打工的。雖然掙不了大錢,但一家三口的溫飽還是能夠解決的。
但當妮妮患病以後,每天的治療費用都需要上千元。三年下來二人都已欠下了不少的錢。
也因為妮妮病情的特殊性,
夏女士不得不辭職在家全天24小時地照看她。
但這也導致了這個家庭的生計難以維持。所以,蘭斌便四處尋找高薪的工作。
2018年,原本他還是三十出頭的小夥,
如今已經操勞成五十歲大叔的模樣了。
他最後從事的工作是無比危險的
“高空美容師”。
高空美容師還有兩個稱呼,一個叫做“高空清潔工人”,一個叫做“蜘蛛人”。
在數層樓的高空上清潔作業就是他的日常。這項工作不僅考驗體力,還考驗膽識。
無論“蜘蛛人”需要到多高的地方進行工作,維護安全的,都是身上綁著的兩根繩子而已。
在蘭斌工作的那批人中,他的年齡是最小的。為此,很多工友都勸他換一個崗位,畢竟,
這項工作在高危職業榜上排名前十。
但蘭斌從來不為自己解釋半句,因為他知道,說出自己的苦衷也只能獲得大家的同情而已,而且也沒有必要給別人造成多餘的心理負擔。
雖然每天都很忙,但他最開心的是,到了晚上的八點,就能收到當天的工資了,雖然只有幾百元,但對他的女兒來說,卻像命一樣重要。
自2016年到2020年,這項工作他已經堅持了整整4年之久,而且大多數時候還是危險的。
每到了酷暑的七八月份,他在高空中感受到的溫度都有三四十度。
有時候,由於汗流浹背,他不得不挪動一下身子,但稍有不慎,就會有失手落空的風險。
繩子雖然牢固,但在高空中重心會失去平衡,畢竟還是具有危險性的。
所以,在上面工作的時候,大家都不得不打起12分的精神。
到了冬天的時候,這項工作同樣很艱難。為了更好地工作,大多時候他們都徒手作業,不戴手套,所以,至今蘭斌的手上都還有無數的陳年舊瘡。
直到2020年,妮妮的賬號終於大火了後,夫妻二人才得以鬆懈。
蘭斌在夏女士的勸說下終於找了一個輕鬆一點的工作,同時也用更多的時間陪伴女兒的成長。
但由於妮妮頻頻出鏡,眾多網友都在質疑事情的真實性。
再次走紅
所以,二人最終曬出了一些證據,其中就包括妮妮的
殘疾證明。
面對網友的質疑,為什麼要讓孩子頻頻出鏡,夏女士給出了答案。
原來,在這幾年的治療裡,她為女兒拍下了很多照片。其一是發自內心地將這些經歷儲存成記錄,等待著有一天會有奇蹟發生。
其二是因為想讓孩子看起來和別人沒有什麼差別,所以才把她打扮得漂漂亮亮的。
而且根據病情的特殊性,妮妮的狀況不容樂觀。所以夏女士在為女兒記錄她的“健康”瞬間的時候,才儲存了眾多的影片。
最後,由於網路興起,她也想試一下能不能看到希望。畢竟,家裡已經再也沒有錢能為孩子治病了。
顯然,她的奮力一搏產生了效果。
當妮妮出現在了螢幕前的時候,很多人都被她的事蹟所打動了。
有的人心疼她還那麼小就遭受這種病痛,有的人密切地關注著她的近況,時常鼓勵著她。
還有的網友為夫妻二人出了不少主意,表示他們可以收取廣告費,或者開啟直播帶貨。
後期,當粉絲已經到了60w的時候,果然有人找上門來了,不過,他們是MCN公司,是要來進行合作的,而不是直播帶貨的。
由於蘭斌著急還錢,還差錢就簽下了合約。慶幸的是,當夏女士在四處打聽後,才知道這些合作都是有規定任務的。
所以,她不想讓女兒因為商業的價值而頻繁被迫暴露在網路中。
所以,最終她婉拒了這個要求。
也因為她將自己女兒的故事拍得很詳細,很真實,吸引了無數的粉絲。
其中30歲以上的女粉居多,她們告訴夏女士,她們同樣身為媽媽,很理解她的感受。
所以,夏女士一家在網路中收到了無數的鼓勵,也堅定了治療的想法。
在2022年6月22日的時候,夫妻二人傳送了一個感謝網友的影片。播放量高達一千萬,點贊量突破了20w。
所以,更多的網友看到了他們,而這個賬號也積累了新的粉絲。從80w到100w,從150w到現在的216w,他們只用了兩年。
原本在受到質疑聲的時候,蘭斌就提出了放棄更新作品。
但因為夏女士想以這樣的方式記錄女兒的成長,同時也喜歡和別的媽媽分享治療的經驗,便繼續堅持更新下去。
去年,由於夫妻二人在直播帶貨的時候,還是會有不少路人抨擊他們用孩子炒作。所以二人常常都在想要不要關閉這個社交賬號。
但在這兩年中,由於經濟寬裕後,妮妮的治療壓力也變小了,所以他們才選擇繼續活躍在網上。
夏女士夫妻如今正在備孕二胎,他們想生下一個健康的孩子,將來可以照顧妮妮。
如今,妮妮的狀況良好,
除了下樓梯需要人攙扶外,她在平整的道路上已經能奔跑了。
距離患病,她已經堅持治療了五年。
祝願她能早日康復!
-完-