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身體一碰就碎的“瓷娃娃”,該拿什麼拯救你?

原創 X診所每年2月的最後一天是國際罕見病日選擇此時間點是由於這是每四年才出現一次的日子寓意罕見患有罕見病的孩子以及家庭都會面臨非常大的難處罕見病中發病率最高的疾病叫成骨不全症,也是一種脆骨病就像“瓷娃娃”那樣易碎他們的骨頭天生比普通人更脆...

湖湘自然歷丨美豔無比的“罕見變異種”

依託該種質資源庫,懷化市林業科學研究所在研究山茶屬物種的起源分化及多倍體育種等方面已走在全國最前列,目前已選育出大花紅山茶新品種3個,省級良種3個...

全球真實存在的恐怖“變異人”

全球真實存在的恐怖“變異人”

血淚人2010年1月,英國媒體報道印度一名15歲少女4年前得了一種罕見的怪病,從那以後她的眼睛不流淚,只流血,全身面板毛孔也會滲血...

長沙發現“恐龍血”!父母都是常規血型,他是基因突變了麼?

我們打個比方,孩子的父母的血型都是正常的,孩子的父親有很多不良的生活習慣,比如長期熬夜,抽菸酗酒等,在孕育生命過程中,因為這種不良的生活方式導致他的小蝌蚪並不是完美的,再與卵子結合後,發生基因突變的可能性相對會更高一些,影響到下一代,出現血...

王者榮耀:玩家公認最罕見的四款限定面板,最後一款老玩家也沒有

首先就是楊戩的狗年限定面板了,這款面板即是限定也是傳說面板,售價高達1688點券,這款面板出售的時候這個英雄還是挺強的,但是會玩的玩家並不多,所以購買的人也並不多,再加上後來進行了削弱,現在的楊戩出場率斷崖式下跌,很難看到有人願意選擇這個英...

不到5小時可窒息死亡的罕見病長期被漏診:進博會上,罕見病創新生態圈再升級

不到5小時可窒息死亡的罕見病長期被漏診:進博會上,罕見病創新生態圈再升級

在加速創新產品引進之餘,武田中國在遺傳性血管性水腫、血友病、法佈雷病等疾病領域加強診療合作,並透過患者洞察精準瞭解患者需求,為患者提供全方位的服務支援和多層次的保障體系...

夢幻西遊:測試服快報!召喚獸見聞解鎖門檻低,平民玩家新福音!

可能有的小夥伴們,會說,低階的無所謂,那麼要解鎖罕見召喚獸可怎麼辦...

「熱點」關於兒童先天性肺氣道畸形的那些事

先天性肺氣道畸形臨床治療方法較為成熟一旦發現嬰兒患先天性肺氣道畸形疾病,可透過微創手術治療,切除部分肺葉...

盤點熊出沒最罕見的六位角色,連見過的人都不多

第一位最罕見的角色:多來米多來米是十二聖獸之一,一路陪伴小海尋找其他十一位聖獸師傅學功夫,從互不信任的陌生人到最後成為了最好的朋友,很多人都說這和熊大熊二有什麼關係,其實是這樣的,在《熊出沒之探險日記》中,多來米曾經出來客串過,不過你是不是...

我的世界:MC中幾種稀有生物,最後一個是boss級別,還會“產蛋”

大家都會說是遊戲當中的大boss,因為能否通關就取決於他們的戰鬥力如何了,但是在《我的世界》裡,讓玩家更加感到新奇的是一些罕見的生物,因為在《我的世界》當中有非常多的隱藏的、罕見的生物等待著大家去挖掘,有時候我們來到一個從來沒有來過的地圖或...

藍妮妮:傾國傾城卻患有罕見病,生活無法自理,如今病情好轉了沒

她擁有天使般的容顏,卻患上罕見病,不僅感知不到外界的一切事物,連父母的擁抱也無法體會,還面臨著成為植物人的風險...

原來世界上有70萬人連微笑都做不到!這是一種被忽視的病!

秦嵐在抖音上為FSHD患者發聲“我真的很感謝抖音這個挑戰,”蘇涵說,“如果不是因為這個活動,我現在還不知道自己得了什麼病,還是會很迷茫、很痛苦,現在確診之後,就能夠明確目標,明確自己以後的人生...

今天是“國際罕見病日”,全球罕見病患者超3億!哪些是罕見病?

來自北京協和醫院的50多名專家正在給一名18歲的女性患者進行罕見病多學科會診...

罕見病病人組成的搖滾樂隊:我不罕見 你也不必抱歉

” 崔瑩說,“他們總是會下意識地覺得我脆弱,或者做不好任何事情...

2月28日國際罕見病日,合肥這些地方有義診

2月28日 這些地方有義診記者瞭解到,為提升公眾對罕見病患者的關注度,普及罕見病醫療知識,幫助更多的罕見病患者獲取更好的醫療診治,“國際罕見病日”當天,安醫大一附院將聯合多科室舉行義診活動,省內罕見病相關領域知名專家現場為大家答疑解惑,歡迎...

一蛋4雞就是弟弟!我的世界超級罕見的5個事件,見過一個就是歐皇

在基岩版裡面,因為一些特性和Java版不同,騎士的種類遠超過Java版,所以最罕見的生物並不是穿著全套鑽石盔甲,拿著附魔鐵劍騎著雞的幼年殭屍,而是騎著一隻棕色熊貓的幼年屍殼,它的生成機率為3...

經常四肢麻木,她沒想到竟是“罕見病”!產前基因篩查很關鍵,這份福利,準爸媽們一定要搶

2月28日是第15個國際罕見病日,浙江省人民醫院遺傳和基因組醫學科為患者送出免費篩查的福利:罕見病SMA(脊髓性肌萎縮症)、耳聾、地中海貧血基因篩查...

中國罕見海盜大本營,800年前被海盜佔據,有1300個藏寶洞

中國罕見海盜大本營,800年前被海盜佔據,有1300個藏寶洞

中國這座十分罕見的“海島大本營”,雖然在海盜非常猖狂的時候被當成藏寶地,但也是因為這些海盜的特殊智慧,成為當地特色景點,無論是人為的還是自然景點,都有著非常強大的魅力吸引著遊客到來...

“分享你的生命色彩”·湖南省婦幼保健院已形成“罕見病綜合服務鏈模式”

省婦幼保健院作為湖南省產前診斷中心和新生兒疾病篩查中心,一直致力於罕見性疾病早期發現和干預,已形成了從“篩查-診斷-治療-再生育指導-產前診斷”罕見病綜合服務鏈模式...

巴基斯坦8月大男嬰眼間長瘤 大如象鼻遮住半張臉

醫生基本上都會建議手術切除,這種疾病伴隨的症狀包括智力不足、學習障礙、生長遲緩、癲癇等...

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